Η ΠΡΟΛΗΨΗ
Το πρόγραμμα πρόληψης της θαλασσαιμίας εφαρμόστηκε επίσημα από το κράτος το 1972. Το 1978 ιδρύθηκε το Εργαστήριο Πληθυσμιακού Ελέγχου του Κέντρου Θαλασσαιμίας, για την ανίχνευση και ενημέρωση των φορέων, και τον εντοπισμό των ζευγαριών σε κίνδυνο να αποκτήσουν παιδιά με θαλασσαιμία, και την εφαρμογή του προγεννητικού ελέγχου. Η θαλασσαιμία μεταδίδεται στα παιδιά εφόσον και οι δυο γονείς είναι υγιείς φορείς. Η πιθανότητα σε αυτή την περίπτωση να γεννηθεί παιδί με θαλασσαιμία είναι 25%. Όπως είναι γνωστό, σε συμφωνία με την εκκλησία, καθιερώθηκε η έκδοση προγαμιαίου πιστοποιητικού από το Κέντρο Θαλασσαιμίας. Στο Εργαστήριο για τον Πληθυσμιακό Έλεγχο εξετάζονται περισσότερα από δέκα χιλιάδες άτομα ετησίως, για να διαπιστωθεί κατά πόσο είναι φορείς της θαλασσαιμίας ή όχι. Με τον προληπτικό έλεγχο, οι γεννήσεις παιδιών με θαλασσαιμία έχουν μειωθεί στο ελάχιστο, καθιστώντας την Κύπρο πρωτοπόρο διεθνώς στην πρόληψη της θαλασσαιμίας.
Η ΓΛΩΣΣΑ ΤΩΝ ΑΡΙΘΜΩΝ
*Από το 1976 έχουν εξεταστεί 335 χιλιάδες πολίτες (περίπου το 40% του πληθυσμού).
*Ένας στους επτά Κύπριους (15%) είναι φορέας της β-θαλασσαιμίας.
*Ένα στα 49 ζευγάρια είναι και οι δυο φορείς της β-θαλασσαιμίας.
*20-25% του πληθυσμού είναι φορείς της α-θαλασσαιμίας.
*1768 γεννήσεις ατόμων με θαλασσαιμία έχουν αποτραπεί στην Κύπρο τα τελευταία 40 χρόνια
*Από το 1995 που υπάρχουν μηχανογραφημένα τα στοιχεία για τον αριθμό των φορέων της θαλασσαιμίας μέχρι το 2015 βρέθηκαν 17.467 άτομα να είναι φορείς, σε ένα αριθμό 133.020 πολιτών, ποσοστό δηλαδή που ανέρχεται στο 13,1%.
*Οι θαλασσαιμικοί σήμερα ανέρχονται στους 620
Η ΙΔΡΥΣΗ ΤΗΣ ΔΟΘ
Το 1987 ιδρύθηκε η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ) με έδρα την Κύπρο. Η Εκτελεστική Διευθύντρια της ΔΟΘ, δρ Ανδρούλλα Ελευθερίου μίλησε στον ΡΕΠΟΡΤΕΡ για τον ρόλο της Κύπρου στην πρόληψη της θαλασσαιμίας και το δρόμο προς τη δημιουργία της Ομοσπονδίας. «Στην Κύπρο έχει γίνει ένα μικρό θαύμα σε σχέση με την πρόληψη και την κλινική διαχείριση της θαλασσαιμίας, μιας πάθησης που πραγματικά αποτέλεσε το μεγαλύτερο ίσως ιατρο-κοινωνικό-οικονομικό πρόβλημα δημόσιας υγείας που κλήθηκε ποτέ η Κυπριακή Δημοκρατία να αντιμετωπίσει», μας είπε. «Η συνένωση πολιτείας, κοινωνίας και εκκλησίας σε δύσκολους χρόνους, με πτωχή υποδομή στο χώρο της υγείας και έντονη οικονομική δυσχέρεια, το γεγονός ότι “δαμάστηκε” και τέθηκε υπό έλεγχο μια τέτοια πάθηση, θεωρήθηκε ως ένα από τα πλέον σημαντικά επιτεύγματα. Το πρόγραμμα επίσης, το οποίο δημιουργήθηκε και ετέθη σε εφαρμογή, αποτέλεσε και συνεχίζει να αποτελεί ένα μοντέλο προς μίμηση για την πρόληψη αυτής της πάθησης σε άλλες χώρες, ενώ τα στοιχεία του προγράμματος αυτού έχουν χρησιμοποιηθεί και έχουν αξιοποιηθεί από την ίδια την Παγκόσμια Οργάνωση Υγείας (ΠΟΥ) για να δημιουργήσει με τη σειρά της τις δικές της κατευθυντήριες γραμμές για να υιοθετηθούν από τα άλλα κράτη μέλη της». Η Κύπρος μαζί με τη Σαρδηνία και τις Μαλδίβες αποτελούν τις χώρες με το πιο ψηλό ποσοστό φορέων.
ΑΛΛΑΖΟΥΝ ΤΑ ΔΕΔΟΜΕΝΑ
Η επιτυχία στην πρόληψη στην Κύπρο οφειλόταν και στη συμβολή της Εκκλησίας, ωστόσο τα δεδομένα στις σχέσεις και τις γεννήσεις αλλάζουν. Χαρακτηριστικά, η δρ Ελευθερίου, αναφέρει: «Ένας από τους πολύ σημαντικούς λόγους της επιτυχίας ιδιαίτερα του προγράμματος πρόληψης, ήταν το γεγονός ότι η πλειοψηφία, εάν όχι η ολότητα των γάμων, γινόταν στην εκκλησία, η οποία υιοθέτησε και συνεχίζει με ευλάβεια μέχρι σήμερα, την τήρηση του πιστοποιητικού βεβαίωσης για τις εξετάσεις Μεσογειακής Αναιμίας, μέσω του οποίου διαβεβαιώνεται ότι το ζευγάρι έχει ενημερωθεί για τις πιθανότητες απόκτησης παιδιού με θαλασσαιμία και τις επιλογές τους για τη δημιουργία οικογένειας. Μέσα όμως από τα χρόνια έχουν αλλάξει, τόσο τα δημογραφικά στοιχεία όσο και η κουλτούρα. Γίνονται πλέον πολιτικοί γάμοι που τελούνται μέσω δημαρχείων, για τους οποίους δεν απαιτείται το εν λόγω πιστοποιητικό. Αυτό δεν επιτρέπει στα ζευγάρια να εξεταστούν κατάλληλα, να γνωρίζουν εάν είναι ή όχι φορείς και εάν ναι, τις πιθανότητες γέννησης παιδιού με θαλασσαιμία. Ραγδαία αύξηση υπάρχει επίσης στις γεννήσεις παιδιών εκτός γάμου, είτε εκκλησιαστικού είτε πολιτικού, όπου και πάλι οι γονείς δεν έχουν λάβει την κατάλληλη συμβουλευτική υπηρεσία και συνεπώς δεν μπορούν να γνωρίζουν τις πιθανότητες και τις διάφορες επιλογές. Υπάρχουν επίσης οι μικτοί γάμοι, μεταξύ διαφορετικών θρησκειών που και εδώ μειώνεται η πιθανότητα αναζήτησης πληροφοριών γύρω από την εγκυμοσύνη και τις πιθανές συνέπειες δυο φορέων. Επιπλέον, υπάρχει αλλαγή στη νοοτροπία των νέων. Μια μεγάλη μερίδα της νεολαίας δεν ενδιαφέρεται να ενημερωθεί επί του θέματος ή και όταν ενημερωθεί δεν ενδιαφέρεται να υιοθετήσει τις υφιστάμενες πολιτικές. Και βεβαίως υπάρχει και η μερίδα των ανθρώπων που κυρίως για λόγους θρησκευτικούς επιλέγει να φέρει στον κόσμο ένα παιδί με θαλασσαιμία. Στο φαινόμενο αυτό υπάρχει αύξηση τα τελευταία χρόνια λόγω του γεγονότος ότι υπήρχε διαχρονικά και συνεχίζει να υπάρχει μια πολύ καλής ποιότητας θεραπευτική αγωγή προς τους πάσχοντες αυτούς, με αποτέλεσμα να μεγαλώνουν φυσιολογικά, να αναπτύσσονται, να δημιουργούν οικογένειες και να γίνονται ενεργοί πολίτες. Τέλος, να σημειώσουμε και τη δραματική πρόοδο στην τεχνική γονιμοποίηση και της επιλογής των υγιών ωαρίων/ σπερματοζωαρίων».
Ο ΡΟΛΟΣ ΤΗΣ ΔΟΘ
Η ΔΟΘ ιδρύθηκε μέσα από πρωτοπόρους οργανισμούς ασθενών όπως τον Παγκύπριο Αντιαναιμικό Σύνδεσμο και τους αντίστοιχους συνδέσμους της Ελλάδας και της Ιταλίας. «Ένας ίσως από τους πιο ισχυρούς παράγοντες που συνέβαλαν στην ευαισθητοποίησή των κυβερνήσεων, της ΠΟΥ, της κοινωνίας και της εκκλησίας ήταν η φωνή των ασθενών και των γονέων που συγκέντρωσαν τότε όλες τις δυνάμεις τους και απαίτησαν να γίνουν αλλαγές για να ζήσουν τα παιδιά τους», σημειώνει η δρ Ελευθερίου. «Στις χώρες λοιπόν αυτές οι γονείς και οι πάσχοντες θεώρησαν ότι ήταν υποχρέωσή τους, να μοιραστούν τις εμπειρίες τους και να στηρίξουν και να βοηθήσουν τους απανταχού πάσχοντες. Υπήρχε δε και η επιμονή τους να στηρίξουν περεταίρω την έρευνα για να βελτιώσουν τη θεραπευτική αγωγή και τη ποιότητα της ζωής των παιδιών τους». Με αυτούς τους δύο κύριους στόχους ιδρύθηκε αυτός ο οργανισμός, ο οποίος «συνέβαλε τα μέγιστα στην παγκόσμια προώθηση πολιτικών πρόληψης και θεραπείας ανά τον κόσμο», σημειώνει η δρ Ελευθερίου. Η ΔΟΘ συνεργάζεται επίσημα με την ΠΟΥ από το 1996 και αποτελεί οργανισμό αναφοράς στην ανάπτυξη κατευθυντήριων γραμμών τόσο για την πρόληψη όσο και την αντιμετώπιση της ασθένειας. Έχει μέλη 120 Συνδέσμους Ασθενών σε πέραν των 60 χωρών. «Στη διαδρομή και την επιτυχία της ΔΟΘ βεβαίως έχουν διαδραματίσει σημαντικό ρόλο κάποιες προσωπικότητες», συμπληρώνει η δρ Ελευθερίου. «Μια εκ των οποίων ο κύριος Πάνος Εγγλέζος ο εκ των ιδρυτών του ΠΑΣ και πρώην Πρόεδρος και νυν Επίτιμος Πρόεδρος του, για πέραν των τριών δεκαετιών καθώς και εκ των ιδρυτών της ΔΟΘ. Προς χάρη της μεγάλης προσφοράς, αφοσίωσης και εθελοντισμού του έχει συμπεριληφθεί ειδική πρόνοια στο καταστατικό του διεθνούς αυτού οργανισμού όπως τα κεντρικά γραφεία να βρίσκονται στην Κύπρο. Τεράστια συμμετοχή στην όλη δραστηριότητα τόσο στο εθνικό όσο και το παγκόσμιο επίπεδο μέσω της ΔΟΘ είχε και ο δρ Μιχάλης Αγκαστινιώτης, ο οποίος αφιέρωσε τη ζωή του τόσο στην προώθηση του Κέντρου Θαλασσαιμίας και των Υπηρεσιών του κατά την υπηρεσία του στο δημόσιο, όσο και μετά την αφυπηρέτησή του στα γραφεία της ΔΟΘ ως Ιατρικός Σύμβουλος με τεράστιο έργο και συμβολή στις δραστηριότητες του Οργανισμού. Προσδοκούμε στη συνέχιση αυτού του έργου και στην προώθηση της έρευνας κυρίως σε εθνικό επίπεδο».
ΑΡΩΓΟΣ ΣΤΗΝ ΠΡΟΣΠΑΘΕΙΑ ΤΟ ΥΠΟΥΡΓΕΙΟ ΥΓΕΙΑΣ
Στη Διάσκεψη Τύπου του Υπουργού Υγείας για τα σαραντάχρονα του Κέντρου Θαλασσαιμίας παρευρέθηκαν μεταξύ άλλων ο υπουργός Υγείας Γιώργος Παμπορίδης, ο Αρχιεπίσκοπος Χρυσόστομος Β’ και ο διευθυντής Ιατρικών Υπηρεσιών, δρ Πέτρος Μάτσας. Ο υπουργός Υγείας Γιώργος Παμπορίδης, διαβεβαίωσε ότι πρόθεση του υπουργείου του είναι να εγκύψει στα προβλήματα που ταλανίζουν τους θαλασσαιμικούς, ώστε να βοηθήσει τη συγκεκριμένη μερίδα των συνανθρώπων μας «να συνεχίσει να αποτελεί ένα αιμοδότη στην ίδια την κοινωνία και να μην αντιμετωπίζεται από κάποιους ως μπελάς». Η διάσκεψη έκλεισε με την απονομή τιμητικής πλακέτας στους δρ Μιχάλη Αγκαστινιώτη, δρ Νίκο Παυλίδη, κ. Πάνο Εγγλέζο, δρ Αντρούλα Κύρρη και κ. Ντίνα Καρατζιά, που συνέβαλαν στη δημιουργία και ανάπτυξη του Κέντρου Θαλασσαιμίας.