Τα παραδείγματα ασθενών σε διάφορα σημεία του πλανήτη που δεν έχουν πρόσβαση σε φάρμακα, τα οποία είναι τα ενδεδειγμένα για τις περιπτώσεις τους και εξαιτίας αυτού κινδυνεύει η ζωή τους, είναι πολλά.
Αν όμως αυτοί οι άνθρωποι λάμβαναν την κατάλληλη φαρμακευτική αγωγή και φροντίδα, την επιβαλλόμενη γι’ αυτούς, τότε τα πράγματα θα ήταν πολύ διαφορετικά και ίσως κάποιοι να είχαν την ευκαιρία να αποθεραπευτούν πλήρως και άλλοι να αυξήσουν σημαντικά το προσδόκιμο της ζωής τους.
Όταν δεν υπάρχει πρόσβαση στα
ενδεδειγμένα φάρμακα
Μέσα από τις προσωπικές ιστορίες της 10χρονης Ζόνα από την Ιρλανδία που πάσχει από κυστική ίνωση, καθώς και της ενήλικης Κρύσταλ από τη Νέα Ζηλανδία, η οποία παλεύει κόντρα σε επιθετικό καρκίνου του μαστού, μίλησε ο Εκτελεστικός Διευθυντής της Παγκόσμιας Συμμαχίας για την Πρόσβαση των Ασθενών που βρίσκεται στην Κύπρο Μπράιαν Κένεντι.
Και στις δυο περιπτώσεις, λόγω ακρίβειας και μη πρόσβασης στη χώρα τους σε ενδεδειγμένα γι’ αυτές φάρμακα, κατάλληλα για την ασθένειά τους, τα πράγματα είναι άσχημα.
Η μικρή Ζόνα χειροτερεύει μέρα με τη μέρα ενώ θα μπορούσε να γιατρευτεί, όπως και η Κρύσταλ της οποίας η ζωή θα ήταν πολύ καλύτερη και θα αυξανόταν το προσδόκιμό της σημαντικά.
Το εργαστήρι που φιλοδοξεί να
φέρει κοντά γιατρό-ασθενή
Τόσο ο Δρ Μπράιν Κένεντι, όσο και ο Στρατηγικός Σύμβουλος της Ευρωπαϊκής Συμμαχίας πρόσβασης Ασθενών Νέιλ Μπέτεριτζ, φιλοξενούνται στην Κύπρο από την Παγκύπρια Ομοσπονδία Συνδέσμων Πασχόντων και Φίλων (ΠΟΣΠΦ), η οποία αύριο, μεταξύ των ωρών 9:00 με 14:00, διοργανώνει εκπαιδευτικό εργαστήρι με τίτλο «Πρόσβαση των ασθενών στα φάρμακα και θεραπείες σε περιβάλλον ΓΕΣΥ-Βιολογικά και βιοπαρόμοια φάρμακα».
Σύμφωνα με την Ομοσπονδία, στόχος του εργαστηρίου, είναι να φέρει εκπροσώπους ασθενών και επαγγελματίες υγείας, να τους ενημερώσει και να εκπαιδεύσει σε θέματα πολιτικής της υγείας που ισχύουν σε άλλες χώρες της Ευρώπης, ώστε να είναι σε θέση να ενημερώσουν τους φορείς χάραξης πολιτικής, σχετικά με τις ανησυχίες ασθενών για τα πολύ σημαντικά θέματα της πρόσβασης στα φάρμακα σε περιβάλλον ΓΕΣΥ, όπως και να διασφαλίσει την ενσωμάτωση των απόψεων και ανησυχιών των ασθενών στη διαδικασία λήψης αποφάσεων.
Το πρωί η ηγεσία της Ομοσπονδίας των Οργανωμένων Ασθενών, ενημέρωσε τους δημοσιογράφους για τον στόχο του εργαστηρίου, αλλά και σε σχέση με γενικότερα θέματα που αφορούν την προσβασιμότητα των ασθενών στα φάρμακα, θέμα πρώτης γραμμής για την ΠΟΣΠΦ, όπως τονίσθηκε.
Με την εφαρμογή του ΓΕΣΥ, προκύπτουν αρκετά ερωτήματα τα οποία οι διοργανωτές του εργαστηρίου ευελπιστούν ότι θα απαντηθούν αύριο. Μεταξύ άλλων:
*Πώς θα εφαρμοστεί ένα Γενικό Σχέδιο Υγείας το οποίο θα διασφαλίζει την πρόσβαση των ασθενών σε ασφαλή και κλινικά αποτελεσματική θεραπεία;
*Ποιες οι προσδοκίες/ανησυχίες των ασθενών σε σχέση με το ΓΕΣΥ;
*Πώς θεωρούν οι γιατροί ότι το ΓΕΣΥ θα επηρεάζει την πρόσβαση σε καινοτόμα φάρμακα, όπως βιολογικά και βιοπαρόμοια;
*Ποιες πολιτικές μπορούν να βελτιώσουν την πρόσβαση και την υπεράσπιση στην Κύπρο;
Το κρίσιμο ερώτημα
για την πρόσβαση στα φάρμακα
Σ’ ότι αφορά την Παγκόσμια Συμμαχία για την Πρόσβαση Ασθενών, όπως εξήγησε και ο επικεφαλής της, σε αυτή δεν συμμετέχουν μόνο ασθενείς αλλά και γιατροί, καθώς και άλλοι φορείς υγείας.
Ο κ. Κένεντι εξήγησε ότι το δίκτυο αυτό, εργάζεται για την προώθηση της πρόσβασης ασθενών σε εγκεκριμένες θεραπείες και κατάλληλη κλινική φροντίδα.
Στόχος του, είπε, είναι να δώσει λύσεις στα προβλήματα που προκύπτουν σε θέματα πρόσβασης μέσα από την εκπαίδευσης των ίδιων των ασθενών και την ανάδειξη καλών πρακτικών οι οποίες εφαρμόζονται σε άλλες χώρες, ώστε γιατρός και ασθενής να έρθουν πιο κοντά και να διεκδικήσουν μαζί την κατάλληλη θεραπεία, η οποία και θα επιμηκύνει τη ζωή του ασθενούς.
Όπως είπε ο Δρ Μπράιαν Κένεντι, εδώ και δεκαετίες η Παγκόσμια Συμμαχία διερευνά ένα κρίσιμο ερώτημα: «μπορεί ο ασθενής να έχει πρόσβαση στο φάρμακο που χρειάζεται»;
Ο ρόλος της Ευρωπαϊκής Συμμαχίας
Εκ μέρους της Ευρωπαϊκής Συμμαχίας για την Πρόσβαση των Ασθενών, ο Στρατηγικός της Σύμβουλος, ανέλυσε τις παραμέτρους στις οποίες βασίζονται εντός Ευρώπης και σε πολλά κράτη της Ένωσης, ώστε ασθενείς και επαγγελματίες υγείας να έχουν άμεση επαφή και τυγχάνουν της ορθής εκπαίδευσης σχετικά με την πολιτική της υγείας.
Ο Νέιλ Μπέτεριτζ, απαρίθμησε τις βασικές αρχές της Ευρωπαϊκής Συμμαχίας, οι οποίες είναι ευθυγραμμισμένες σε κοινοτικό επίπεδο:
*Η ανάγκη της πρόσβασης
*Η σημασία της ενημερωμένης επιλογής των ασθενών
*Ο ρόλος της κοινής λήψης αποφάσεων
Εξήγησε περαιτέρω ότι οι βασικές αρχές δεν είναι σημαντικές μόνο για τους ασθενείς, αλλά εξίσου σημαντικές είναι για το πώς τα κράτη και τα συστήματα υγείας, μπορούν να επιτύχουν τα βέλτιστα αποτελέσματα στον τομέα της υγείας.
Το κοινωνικό και αλληλέγγυο ΓΕΣΥ
Ο Πρόεδρος της ΠΟΣΠΦ Μάριος Κουλούμας εστιάστηκε και υπερτόνισε το δικαίωμα τους ασθενούς να λαμβάνει την απαιτούμενη θεραπευτική αγωγή σε σύντομο και προκαθορισμένο χρόνο, μέσα από ασφαλή και αποτελεσματικά φάρμακα.
Τόνισε πως ο κάθε άνθρωπος έχει το δικαίωμα σε διαγνωστικές ή θεραπευτικές μεθόδους, οι οποίες είναι κατά το δυνατόν, σχεδιασμένες στις βασικές τους ανάγκες.
Ο κ. Κουλούμας αναφέρθηκε και στους βασικούς πυλώνες του ΓΕΣΥ, το οποίο είναι καθολικό με τη συνεισφορά όλων στη βάση των εισοδημάτων τους, ενώ το χαρακτήρισε κοινωνικό και αλληλέγγυο, καθότι πληρώνουν όσοι έχουν εισόδημα και παίρνουν υπηρεσίες αυτοί που τις έχουν ανάγκη.
Υπέδειξε ακόμη πως είναι προσβάσιμο καθότι θα παρέχει ολοκληρωμένη φροντίδα υγείας.
Η συμβουλευτική Επιτροπή Φαρμάκων
Θέση της ΠΟΣΠΦ σε σχέση με τη Συμβουλευτική Επιτροπή Φαρμάκων, είναι ότι θα πρέπει να είναι ανεξάρτητη επιστημονική επιτροπή στην οποία θα συμμετέχουν όλοι οι εμπλεκόμενοι φορείς και επιστήμονες, αλλά και εκπρόσωποι των ασθενών με δικαίωμα ψήφου.
Θα πρέπει επίσης, σύμφωνα με την Ομοσπονδία, να υπάρχουν σύγχρονες μέθοδοι αξιολόγησης και διαπραγμάτευσης φαρμάκων, ενώ τονίσθηκε και η ανάγκη για δομημένη και κωδικοποιημένη χρήση της αξιολόγησης της τεχνολογίας της υγείας από άλλες χώρες.
Αν όμως αυτοί οι άνθρωποι λάμβαναν την κατάλληλη φαρμακευτική αγωγή και φροντίδα, την επιβαλλόμενη γι’ αυτούς, τότε τα πράγματα θα ήταν πολύ διαφορετικά και ίσως κάποιοι να είχαν την ευκαιρία να αποθεραπευτούν πλήρως και άλλοι να αυξήσουν σημαντικά το προσδόκιμο της ζωής τους.
Όταν δεν υπάρχει πρόσβαση στα
ενδεδειγμένα φάρμακα
Μέσα από τις προσωπικές ιστορίες της 10χρονης Ζόνα από την Ιρλανδία που πάσχει από κυστική ίνωση, καθώς και της ενήλικης Κρύσταλ από τη Νέα Ζηλανδία, η οποία παλεύει κόντρα σε επιθετικό καρκίνου του μαστού, μίλησε ο Εκτελεστικός Διευθυντής της Παγκόσμιας Συμμαχίας για την Πρόσβαση των Ασθενών που βρίσκεται στην Κύπρο Μπράιαν Κένεντι.
Και στις δυο περιπτώσεις, λόγω ακρίβειας και μη πρόσβασης στη χώρα τους σε ενδεδειγμένα γι’ αυτές φάρμακα, κατάλληλα για την ασθένειά τους, τα πράγματα είναι άσχημα.
Η μικρή Ζόνα χειροτερεύει μέρα με τη μέρα ενώ θα μπορούσε να γιατρευτεί, όπως και η Κρύσταλ της οποίας η ζωή θα ήταν πολύ καλύτερη και θα αυξανόταν το προσδόκιμό της σημαντικά.
Το εργαστήρι που φιλοδοξεί να
φέρει κοντά γιατρό-ασθενή
Τόσο ο Δρ Μπράιν Κένεντι, όσο και ο Στρατηγικός Σύμβουλος της Ευρωπαϊκής Συμμαχίας πρόσβασης Ασθενών Νέιλ Μπέτεριτζ, φιλοξενούνται στην Κύπρο από την Παγκύπρια Ομοσπονδία Συνδέσμων Πασχόντων και Φίλων (ΠΟΣΠΦ), η οποία αύριο, μεταξύ των ωρών 9:00 με 14:00, διοργανώνει εκπαιδευτικό εργαστήρι με τίτλο «Πρόσβαση των ασθενών στα φάρμακα και θεραπείες σε περιβάλλον ΓΕΣΥ-Βιολογικά και βιοπαρόμοια φάρμακα».
Σύμφωνα με την Ομοσπονδία, στόχος του εργαστηρίου, είναι να φέρει εκπροσώπους ασθενών και επαγγελματίες υγείας, να τους ενημερώσει και να εκπαιδεύσει σε θέματα πολιτικής της υγείας που ισχύουν σε άλλες χώρες της Ευρώπης, ώστε να είναι σε θέση να ενημερώσουν τους φορείς χάραξης πολιτικής, σχετικά με τις ανησυχίες ασθενών για τα πολύ σημαντικά θέματα της πρόσβασης στα φάρμακα σε περιβάλλον ΓΕΣΥ, όπως και να διασφαλίσει την ενσωμάτωση των απόψεων και ανησυχιών των ασθενών στη διαδικασία λήψης αποφάσεων.
Το πρωί η ηγεσία της Ομοσπονδίας των Οργανωμένων Ασθενών, ενημέρωσε τους δημοσιογράφους για τον στόχο του εργαστηρίου, αλλά και σε σχέση με γενικότερα θέματα που αφορούν την προσβασιμότητα των ασθενών στα φάρμακα, θέμα πρώτης γραμμής για την ΠΟΣΠΦ, όπως τονίσθηκε.
Με την εφαρμογή του ΓΕΣΥ, προκύπτουν αρκετά ερωτήματα τα οποία οι διοργανωτές του εργαστηρίου ευελπιστούν ότι θα απαντηθούν αύριο. Μεταξύ άλλων:
*Πώς θα εφαρμοστεί ένα Γενικό Σχέδιο Υγείας το οποίο θα διασφαλίζει την πρόσβαση των ασθενών σε ασφαλή και κλινικά αποτελεσματική θεραπεία;
*Ποιες οι προσδοκίες/ανησυχίες των ασθενών σε σχέση με το ΓΕΣΥ;
*Πώς θεωρούν οι γιατροί ότι το ΓΕΣΥ θα επηρεάζει την πρόσβαση σε καινοτόμα φάρμακα, όπως βιολογικά και βιοπαρόμοια;
*Ποιες πολιτικές μπορούν να βελτιώσουν την πρόσβαση και την υπεράσπιση στην Κύπρο;
Το κρίσιμο ερώτημα
για την πρόσβαση στα φάρμακα
Σ’ ότι αφορά την Παγκόσμια Συμμαχία για την Πρόσβαση Ασθενών, όπως εξήγησε και ο επικεφαλής της, σε αυτή δεν συμμετέχουν μόνο ασθενείς αλλά και γιατροί, καθώς και άλλοι φορείς υγείας.
Ο κ. Κένεντι εξήγησε ότι το δίκτυο αυτό, εργάζεται για την προώθηση της πρόσβασης ασθενών σε εγκεκριμένες θεραπείες και κατάλληλη κλινική φροντίδα.
Στόχος του, είπε, είναι να δώσει λύσεις στα προβλήματα που προκύπτουν σε θέματα πρόσβασης μέσα από την εκπαίδευσης των ίδιων των ασθενών και την ανάδειξη καλών πρακτικών οι οποίες εφαρμόζονται σε άλλες χώρες, ώστε γιατρός και ασθενής να έρθουν πιο κοντά και να διεκδικήσουν μαζί την κατάλληλη θεραπεία, η οποία και θα επιμηκύνει τη ζωή του ασθενούς.
Όπως είπε ο Δρ Μπράιαν Κένεντι, εδώ και δεκαετίες η Παγκόσμια Συμμαχία διερευνά ένα κρίσιμο ερώτημα: «μπορεί ο ασθενής να έχει πρόσβαση στο φάρμακο που χρειάζεται»;
Ο ρόλος της Ευρωπαϊκής Συμμαχίας
Εκ μέρους της Ευρωπαϊκής Συμμαχίας για την Πρόσβαση των Ασθενών, ο Στρατηγικός της Σύμβουλος, ανέλυσε τις παραμέτρους στις οποίες βασίζονται εντός Ευρώπης και σε πολλά κράτη της Ένωσης, ώστε ασθενείς και επαγγελματίες υγείας να έχουν άμεση επαφή και τυγχάνουν της ορθής εκπαίδευσης σχετικά με την πολιτική της υγείας.
Ο Νέιλ Μπέτεριτζ, απαρίθμησε τις βασικές αρχές της Ευρωπαϊκής Συμμαχίας, οι οποίες είναι ευθυγραμμισμένες σε κοινοτικό επίπεδο:
*Η ανάγκη της πρόσβασης
*Η σημασία της ενημερωμένης επιλογής των ασθενών
*Ο ρόλος της κοινής λήψης αποφάσεων
Εξήγησε περαιτέρω ότι οι βασικές αρχές δεν είναι σημαντικές μόνο για τους ασθενείς, αλλά εξίσου σημαντικές είναι για το πώς τα κράτη και τα συστήματα υγείας, μπορούν να επιτύχουν τα βέλτιστα αποτελέσματα στον τομέα της υγείας.
Το κοινωνικό και αλληλέγγυο ΓΕΣΥ
Ο Πρόεδρος της ΠΟΣΠΦ Μάριος Κουλούμας εστιάστηκε και υπερτόνισε το δικαίωμα τους ασθενούς να λαμβάνει την απαιτούμενη θεραπευτική αγωγή σε σύντομο και προκαθορισμένο χρόνο, μέσα από ασφαλή και αποτελεσματικά φάρμακα.
Τόνισε πως ο κάθε άνθρωπος έχει το δικαίωμα σε διαγνωστικές ή θεραπευτικές μεθόδους, οι οποίες είναι κατά το δυνατόν, σχεδιασμένες στις βασικές τους ανάγκες.
Ο κ. Κουλούμας αναφέρθηκε και στους βασικούς πυλώνες του ΓΕΣΥ, το οποίο είναι καθολικό με τη συνεισφορά όλων στη βάση των εισοδημάτων τους, ενώ το χαρακτήρισε κοινωνικό και αλληλέγγυο, καθότι πληρώνουν όσοι έχουν εισόδημα και παίρνουν υπηρεσίες αυτοί που τις έχουν ανάγκη.
Υπέδειξε ακόμη πως είναι προσβάσιμο καθότι θα παρέχει ολοκληρωμένη φροντίδα υγείας.
Η συμβουλευτική Επιτροπή Φαρμάκων
Θέση της ΠΟΣΠΦ σε σχέση με τη Συμβουλευτική Επιτροπή Φαρμάκων, είναι ότι θα πρέπει να είναι ανεξάρτητη επιστημονική επιτροπή στην οποία θα συμμετέχουν όλοι οι εμπλεκόμενοι φορείς και επιστήμονες, αλλά και εκπρόσωποι των ασθενών με δικαίωμα ψήφου.
Θα πρέπει επίσης, σύμφωνα με την Ομοσπονδία, να υπάρχουν σύγχρονες μέθοδοι αξιολόγησης και διαπραγμάτευσης φαρμάκων, ενώ τονίσθηκε και η ανάγκη για δομημένη και κωδικοποιημένη χρήση της αξιολόγησης της τεχνολογίας της υγείας από άλλες χώρες.